5月31日上午,省妇幼保健院团委联合新生儿筛查中心举办关爱PKU儿童庆“六一”公益活动。省卫生计生委妇幼健康服务处处长祝饶荣、省妇联儿童部部长黄陶青、省残联康复处处长邹晓辉应邀出席,省妇幼保健院党委书记王峰致欢迎辞,副院长邹清水主持。来自全省各地的50多名PKU患儿在家长的陪同下参加了活动。
活动中,医院给患儿家庭发放了近13万元的救助金和拉杆书包、文具盒、玩具等“微心愿”礼物,并免费为他们采血测phe、血常规、微量元素、健康体检及智测,免费为患儿及其父母抽血送中国出生缺陷监测中心做DNA检测,以查出变异基因,为下次优生作好准备,避免PKU患儿的再次出生。同时,为这些PKU患儿家庭建立QQ群,提供互相交流经验和心得的平台,增强他们战胜疾病的信心与决心。
院团委和新生儿疾病筛查中心的工作人员精心挑选了这些孩子们能吃的食物,为他们准备了一顿丰盛的午餐,并现场演示了多种食物的制作程序和方法,讲解各种食物的选择和搭配,以及如何控制饮食和监测孩子体内的苯丙氨酸含量。小朋友们还欢快地上台表演节目,纷纷展示自己的才艺,尽管孩子们在歌声和舞蹈中还带有一丝丝羞涩,却是那么的童真和可爱。
苯丙酮尿症(PKU)是一种会造成婴儿不可逆转的脑损害和体格发育障碍的疾病,但通过早期诊断、早期治疗,使孩子的智力发育基本达到正常水平。由于PKU患儿的治疗以食用低苯丙氨酸食品为主,其售价较高,一般家庭难以坚持长期治疗。为此,省妇幼保健院坚持公立医院公益性,积极承担社会责任,专门设立了“新生儿筛查救助基金”,自1998年开始资助PKU患儿,对筛查出的PKU及BH4D患儿每年补助1200-2000元直至6周岁,迄今为止,资助PKU患儿家庭费用达近百万元。
据悉,此次关爱PKU患儿庆“六一”公益活动也是省妇幼保健院团委积极响应团省委号召,深入开展“团青心连心,点亮微心愿”主题活动的内容之一,旨在让社会更多的爱心人士了解和关注PKU患儿群体,鼓励和帮助PKU患儿健康快乐成长。今后,医院团委还将以少先队建队日和春节等节庆日为契机,走进结对社区和文明帮建村,开展“微心愿”征集认领活动,引导全院团员青年加入爱心行列,关爱社会特困儿童、留守儿童,为构建和谐社会贡献青春力量。
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